Así es el día a día en una familia con una princesa Rett

 

Hace unas semanas asistí a unas jornadas sobre el Síndrome de Rett en la Fundación Jiménez Díaz, en las que mi amiga Laura contó cómo es el día a día en su familia. Laura y Toni, su marido, trabajan y tienen dos hijas, Marta y María.  La mayor, que acaba de cumplir cuatro años, padece esta enfermedad neurológica que le impide hablar y andar. Su exposición me emocionó tanto y me pareció tan necesaria compartirla que le pedí permiso para reproducirla en el blog. Esta es su historia:

– “Soy Laura, mamá de Marta, una preciosa y especial niña con Síndrome de Rett. Digo especial no sólo por tener el Síndrome de Rett si no porque desde que nació ya apuntaba maneras, su nombre fue especial, su desarrollo no puedo decir otra cosa que especial, su mirada, por supuesto, especial y su vida, sé que será especial, para bien o para mal, pero estoy convencida que será especial para bien.

Sé que en ocasiones podemos ser pesados, sobre todo padres primerizos que nos agobia todo,  pero hay un momento en que ese agobio empieza a justificarse y creo que es mejor escuchar, pecar de pesados, e intentar descartar algo por muy duro que sea que dejarlo pasar por ver si evoluciona.

A nosotros nos pasó eso, la pelota iba de un lado a otro pero nadie pensaba que lo que estaba delante de sus ojos podía ser una enfermedad rara como el Síndrome de Rett. Hubo momentos de incomprensión durísimos donde nos hacían ver que a nuestra hija no le pasaba nada, y nosotros planteándonos si nos estábamos volviendo locos por no ver lo que otros nos decían.

Sé que no es el caso de todos los padres, pero nuestra realidad fue esa, hasta que por suerte terminamos aquí, y digo por suerte porque cuando te toca algo de esto lo mejor dentro de todo lo malo es que te den el diagnóstico cuanto antes, no sólo es importante para los médicos y la niña, si no para los propios padres a los que esta noticia nos descoloca por completo, un golpe durísimo que solo puede llegar a entender el que ha pasado por él, pero este golpe como digo yo, si debe llegar que llegue cuanto antes, no todos asimilamos las cosas del mismo modo y en algún momento nuestra vida que pierde totalmente la dirección que creíamos haber cogido, debe reorganizarse y tirar para delante…

Ellas tienen una fase de regresión, pero los padres tenemos otra, desaprendemos lo que creemos que haríamos como padres, olvidamos nuestras expectativas generadas y empezamos a hacer lo que necesita una niña Rett, vivir el día a día esperando siempre lo máximo y disfrutando de cada momento, y  desde este punto de partida podemos conseguir muuuuuchas cosas, complicado pero hay que hacerlo antes o después.

A veces cuando hablo con mi marido pienso que nuestro día a día no es muy diferente al de muchos padres la verdad, Marta va a su colegio, tiene unos compañeros, luego va a sus actividades extraescolares, logopeda en vez de inglés, fisioterapia en vez de ballet, caballo … Con la diferencia que Marta necesita sí o sí estas actividades para que su calidad de vida no empeore y el resto de niños no. Intento verlo desde esa normalidad pero es verdad que no voy a engañar a nadie y decir que es fácil.

De lunes a viernes estamos a mil, ella tiene actividades todos los días porque aunque nos digan que no las necesita, el día a día nos hace ver que sí, que necesita terapias extras y mientras podamos y ella esté bien, las tendrá.

Tampoco es tan raro que quieras que tu hija haga cosas fuera del cole, ¿no?…  Otros lleváis a vuestros hijos a solfeo, pues Marta disfruta de una estupenda clase los martes a última hora de musicoterapia, tenéis que ver lo bien que se lo pasa, no creo que la perjudique para nada todo lo contrario, la pena es que no todo el mundo puede permitirse todo lo que necesitan.

A veces, nosotros por lo menos, nos sentimos un poco desamparados,  estas niñas necesitan mucho más de lo que puede llegar a tener en un colegio de educación especial donde ya reciben bastantes cosas, pero por desgracia y creo que es por desconociendo del Síndrome de Rett, ellas necesitan más.

Son niñas dependientes 100%, hay que levantarlas, asearlas, desplazarlas, alimentarlas, incluso si quieres que jueguen como otra niña de su edad, tú debes ayudarla a jugar ya que ella sola no puede y está deseando como el resto de niños poder jugar y tener una tarde divertida, la diferencia que otros niños  un día tendrán autonomía, para nosotros de momento, será así siempre. Pensar que será así siempre hace que a veces el día a día se pongo un poco gris y sobre todo cuando llegan esas noches en las que muchas niñas apenas duermen ni dejan dormir.

Después de estas noches me levanto pensando…y hoy, ¿qué más nos tocará?; llantos, crisis epilépticas, salir corriendo al hospital… Y no puedo evitar angustiarme, imagino que esto les pasa a todos los  padres que tienen a una persona que depende de ellos.

Algo que a día de hoy  aún nos cuesta es llegar a un médico nuevo, a un hospital de urgencia, o solicitar una ayuda y cuando comentas lo que le pasa a tu hija para muchos, incluidos en el sector sanitario, les suene a chino y por eso no sepan como tratarte, pero todo a su tiempo y sabemos que todo esto cambiará,  lo bueno dentro de todo lo malo del Rett es que al saber el porqué seguro que un día habrá algo para ellas y tanta difusión por parte de asociaciones, padres anónimos y actos conseguirá que el síndrome de Rett se conozca, se entienda la gravedad de la enfermedad y las cosas complementarias que necesitan las niñas, porque para los que no lo sepan ellas aprenden, pero necesitan muuuucho trabajo y ellas tienen una normalidad que no deben perder y para ello necesitamos que el resto de la gente las intente tratar como uno más.

Quizás nuestras palabras os dejan una sensación un poco negra del día a día de una familia Rett, pero no era nuestra intención y ¿saben por qué?, porque todo lo complicado que os hemos mencionado antes, esos días negros se vuelven en ocasiones soleados y merecen tanto la pena.

Para los que tenían dudas acerca del Rett, estas niñas entienden. Marta es capaz de entender, el  problema es que no es capaz de decirme lo que le pasa con palabras y debemos buscar recursos y eso implica trabajo de muchas horas.

Poco a poco me va señalando alguna cosita y cuando no puede me voy a nuestro idioma universal, ese en el que todo el mundo puede entenderla. Así que os  animo a que dejéis las clases de chino y alemán e invirtáis unos minutos a aprender ese idioma maravilloso, no sólo para estas niñas sino para todos nosotros: el idioma de la mirada.

Con su mirada a veces me dice: “mamá, ¡arriba! hay que vivir el día a día sin pensar que vendrá más tarde que te me agobias sin motivo y hoy voy a dedicarte mi mejor sonrisa”.

Os sorprenderá saber que aunque la enfermedad no le deja decir nada es capaz de hablar cuando le muestro una galleta y me dice: “Maaaa ta”… Es fantástico y, es verdad que aunque mi marido dice que ojalá él no hubiera tenido que ver la vida de esta manera, valoras unas cosas increíbles que para muchos se pasan por alto.

Os quiero preguntar una cosa, ¿recordáis la última vez que vuestro hijo o hija os cogió la mano , os miró y qué quería deciros? Yo sí, hace cuatro noches. Lo tengo apuntado como muchas otras, no sé si fue casual o no, pero para mí esos segundos son tan maravillosos que no consigo borrarlos de la mente, así que vosotros no desaprovechéis ni una caricia, ni una mirada y mucho menos una palabra.

Con esto quiero decir que  hasta  el día más oscuro se vuelve maravilloso cuando tu hija casual o involuntariamente consigue tocarte, mirarte, acercarse para darte un beso, sonreír cuando te ve como diciendo: “¡papá, has llegado!”. Me gustaría que me lo dijera, está claro, pero esa mirada me hace sentir que el día de hoy ha merecido la pena.

Como veis el día a día es algo ajetreado porque a todo esto le tienes que añadir los problemas de una familia con síndrome de Rett en casa, muchos sois padres 24h pero nosotros lo somos 25h y, a veces dices, hasta aquí, pero ver cómo siguen adelante y consiguen cosas hace que uno diga ¡a luchar! Es con lo que nosotros nos quedamos, complicado pero no imposible.

No todo está escrito en libros, ni el final del Síndrome de Rett, que espero que para nosotros u otros que vengan detrás, sea feliz”.

Si queréis colaborar con la investigación para encontrar cura a esta enfermedad, podéis hacerlo desde el Fondo BioRett.

    • Daniela Lima
      24/09/15

      Esas palabras me hacen llorar,me identifican ,mu niña Sofía es un ángel

    • Patricia
      25/09/15

      Qué testimonio tan emocionante. El poder de la mirada, de la sonrisa, del gesto… es maravilloso.
      Me a parecido de una sensibilidad infinita… Gracias