Concierto princesas rett

 

Marta tiene tres años, una sonrisa preciosa y síndrome de Rett. Se trata de una enfermedad “rara”, que afecta a una de cada 10.000 niñas, a las que les impide vivir con normalidad (no pueden andar solas ni hablar) y causa una dependencia total y de por vida. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas, y del que de momento no existe curación ni terapias efectivas en su detención.

Marta es una amiga de Olivia, y desde que supimos que Marta era “especial”,  he intentado que ella entienda lo que le pasa y se ponga en su lugar. Hemos leído muchas veces juntas el libro de “Cuerdas”, basado en el cortometraje del mismo nombre (también lo hemos visto unas cuantas veces). Cuando Marta viene a casa o nosotras vamos a la suya, Olivia la trata como si fuera igual que ella, pero sabe lo que ella no puede hacer. Y se preocupa de su amiga: le lee cuentos, le enseña sus cartas de princesa, le hace cosquillas y le da la mano para caminar.  Y Marta se ríe con ella y a mí me hace feliz ver que por una tarde todo parece normal. ¡Qué adjetivo tan duro, normal! Porque cada vez que veo a mi amiga cómo saca adelante a su familia, cómo lucha por su hija, con la paciencia con la que le habla, con el amor con el que le canta y le baila, se me parte el corazón. Es tal su entrega que decir que admiro su fortaleza es poco. Y la veo tan flaquita, con su cara cansada, pero siempre con una sonrisa para su niña, que no dejo de pensar de dónde saca las fuerzas, de por qué el destino le preparó esta emboscada. Y nunca se queja de nada y nunca pide nada…

Así que ahora lo hago yo en su nombre y en el de su familia, porque han organizado un concierto benéfico para recaudar fondos que irán destinados en su mayor parte a la investigación de este síndrome que desarrolla el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. El resto irá a la Asociación Española del Síndrome de Rett. El cantautor Patxi Leiva actuará el día 17 de enero (20:00 horas) en el teatro Casablanca de Arganda del Rey. Las entradas cuestan 10 euros y se pueden comprar en la web del teatro (www.teatrocasablanca.com).

Para los que no puedan acudir pero sí quieran colaborar con la causa, existe una fila 0 (Número de cuenta: 2038 7794 94 3000258810).

Más información sobre la enfermedad en www.rett.es

Podéis leer la historia de Marta, contada por su madre en el blog del Club de las Malasmadres

 

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“Ojalá hubiera más Marías”

    • Laura
      07/01/15

      Precioso post, no tengo palabras para decirte cómo me he sentido.
      Gracias por enseñarle a Olivia como es Marta y otros niños menos capacitados.
      Un beso enorme.

        • Cruz
          07/01/15

          Ya sabes lo mucho que os quiero y lo importante que me parece tanto para tu hija como para la mía que Olivia sepa lo que le ocurre y que se ponga en su lugar.

          besos

    • Alejandro
      11/01/15

      Saludos , somos un matrimonio que iremos al concierto desde Guipuzkoa y tenemos la duda de si iran las niñas o solo iran adultos.
      Es para saber si ir con Ana o solos.
      Gracias

        • Laura
          13/01/15

          Nosotros sí llevaremos a Marta aunque no sé cuanto aguantará, pero pueden ir niños.
          Vamos a acondicionar una zona para gente, niñ@s que necesiten estar sentados porque el concierto es en un teatro de pie.
          Un beso y nos vemos allí.