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Marta tiene cinco años. Su pelo es negro y liso, que su madre le peina con trenzas de raíz, esas de las que yo soy incapaz de hacerle a Olivia. Le encanta ver “Miles del futuro” y “SuperWings”. Le gusta que le lean cuentos y le canten canciones, como a todos los niños de su edad. Pero ella no es como los demás. O, en realidad, sí; solo que lleva una mochila muy pesada que la genética quiso que ella soportara. Esa mochila, que no se puede quitar, se llama Síndrome de Rett.

Marta es la hija de mi amiga Laura (hace tiempo ella contó su historia en este post), y esta cruel enfermedad le impide valerse por sí misma, pues no puede hablar ni caminar sola. Además, el Rett va asociado con otras muchas complicaciones respiratorias, digestivas y crisis epilépticas. Las familias de estas princesas (la gran mayoría son niñas) se vuelcan en organizar eventos y en elaborar pulseras o camisetas para recaudar fondos, bien para el bienestar de las afectadas o bien para la investigación de la enfermedad.

la princesa sin palabras Olivia, marta y María

La princesa sin palabras Olivia, Marta y María 2

La princesa sin palabras Olivia, Marta y María 3

Como amiga, siempre he intentado estar allí donde pudiera aportar mi granito de arena, comprando calendarios, pulseras o entradas para conciertos solidarios… pero quería ir más allá. De mis muchas conversaciones con Laura sobre Marta y el Rett, se me había quedado grabado su deseo: que se conozca la enfermedad y que los niños comprendan qué es lo que le pasa a Marta, no se asusten y tengan un ratito para dedicarle y sacarle una sonrisa. Así lo he hecho con mi hija, que la considera como una amiga más (el otro día me preguntaba que si Marta ya hablaba y a mí se me desgarraba el corazón, pero le contesté que todavía no, pero lo hará. Por eso estamos luchando todos contra el malvado brujo Rett).

Así que un buen día, me senté en el ordenador y comencé a escribir “La princesa sin palabras”, un cuento con el que se busca reforzar la empatía y la solidaridad de los más pequeños ante otros niños como ellos, pero con una discapacidad, como es el caso del Síndrome de Rett.

Víctor Ortego ha ilustrado maravillosamente esta historia, con dibujos en acuarela que muestran a Marta tal y como es. En esto, Víctor y yo contamos con la supervisión de Laura, pues quería que las posturas de Marta fueran reales, sobre todo las manos (una de los síntomas de esta enfermedad son sus manos siempre cerraditas). Mi amiga Chus Callejo nos ayudó en la maquetación.

Está editado por Babidi-bú (en tapa dura) y se puede comprar (desde 12,95 euros) en su tienda online, en Amazon, en La Casa del Libro, en la Fnac, además de en librerías. Adquiriendo el cuento colaboráis en la investigación y en la difusión del Síndrome de Rett, ya que cederé mis derechos de autor al comité científico creado por la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, que van a canalizar todos los fondos recaudados por este tipo de iniciativas solidarias de la mejor manera hacia las líneas de investigación que consideren más adecuadas.

LA PRINCESA SIN PALABRAS CUENTO

La princesa sin palabras Olivia

La princesa sin palabras Olivia, Marta y María 4

LA princesa sin palabras cuentacuentos

*En las fotos que ilustran el post podéis ver a Marta y a su hermana María, mientras mi hija Olivia les leía el cuento  

El próximo sábado 17 a las 11:30 horas haremos una presentación en la Librería Lé (Paseo de la Castellana, 154) con cuentacuentos incluido. ¡Estáis todos invitados! ¡Vamos a luchar todos juntos contra el malvado brujo Rett!

Y el jueves 22 a las 18:00 horas, repetiremos en el centro socio-cultural Gloria Fuertes (Avenida de Logroño, 179), en el distrito de Barajas.

gloria Fuertes

Por cierto, os dejo un vídeo muy corto en el que explica de manera sencilla en qué consiste la enfermedad.

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COMENTARIOS
13

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  • Martammm 12/12/16

    Un post precioso….emocionada y orgullosa de tenerte como amiga.La misma suerte tiene Marta con Olivia que Laura contigo.Pasito a pasito se irá neutralizando al Rett

    • Laura 12/12/16

      Sientes todo esto como si te estuviera pasando a ti. Eres una gran madre, Olivia tiene una gran maestra. Sé que mucha gente comprenderá lo que pasa gracias a como lo cuentas en este bonito cuento.

      • Cruz 15/12/16

        Tú sabes lo importante que eres en mi vida, por eso quiero estar a tu lado en lo malo y en lo bueno, como los matrimonios :-)

    • Cruz 15/12/16

      muchas gracias por tus palabras. Podremos con él!

  • María P 13/12/16

    Apuntado para la carta de los Reyes. Gracias por hacer eco de la iniciativa.

  • Carol y Nerea 13/12/16

    Hola soy la mama de una nena con síndrome de rett, Nerea tiene 5años, es preciosa, muy cariñosa le encanta que le cantes canciones y también mirar dibujos sobre todo caillou, rey león, todos juntos conseguiremos que nuestras niñas sean niñas y puedan disfrutar de la vida, gracias por colaborar con el síndrome rett, todos juntos conseguiremos un final feliz

    • Cruz 15/12/16

      Este es el camino, el de la solidaridad, la colaboración y la investigación. Por Nerea, Marta y todas las princesas que merecen ser felices. UN abrazo enorme!

  • Mónica 17/12/16

    Increíble vídeo, muy claro y ojalá el mundo cambiara para mirar a los que tenemos discapacidad como mi príncipe pequeño con autismo, un abrazo

  • NURIA GALÁN GONZÁLEZ 27/12/16

    Hola!! enhorabuena por vuestro blog, me parecen fantásticas las entradas. Me encuentro realizando un trabajo de investigación sobre familias de niñas que tienen Síndrome Rett. Por lo que cualquier familiar que quiera participar puede rellenar un simple cuestionario escribiendome a nuriagalangonzalez@gmail.com. Necesito muestra de familias con niñas de 2-6 años. Mil gracias!!!!