Un poco antes de que su hija cumpliera un año, ella empezó a sospechar que algo no iba bien, porque la pequeña no gateaba y no hacia los típicos gestos de los niños de esa edad, como saludar o el cucutrás. Su preocupación inicial se encontró con un muro de incomprensión: “cada niño lleva su ritmo”, se cansaba de oír cuando planteaba sus dudas. Meses después su pequeña dejaba de pronunciar palabras que ya había aprendido como “papá” y “mamá” y dejó de usar sus manos.
Casi han pasado dos años desde que esa pequeña preocupación se convirtiera en una enfermedad aún sin diagnosticar, aunque su madre tenga casi la certeza de que la pequeña Marta es uno de los ángeles silenciosos que sufren el síndrome de Rett. Esta es una de las 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial (y a tres millones de personas en nuestro país).
Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo la integración e inclusión desde los primeros años de vida de estas personas en la sociedad. “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos” es el lema de la campaña de sensibilización con la que podéis colaborar de distintas maneras: con una donación, comprando una pulsera o participando en las distintas carreras solidarias que la FEDER (Federación de Enfermedades Raras) ha organizado. Solo tenéis que entrar en la web www.enfermedades-raras.org e informaros de cómo hacerlo.
Precisamente sobre la integración versa el cortometraje ‘Cuerdas‘, recientemente galardonado en los Premios Goya, y que es una auténtica lección dada por una niña llamada María. “Ojalá hubiera más Marías”, escribía mi amiga en su perfil de Facebook. Y aunque ella ya ha “encargado” su propia María para Marta, yo también deseo que Olivia sea otra María más en su vida, que le dé la mano al caminar, que le lea cuentos y que se rían juntas cuando oigan cantar a Mickey Mouse.
Integración e investigación, sus dos reivindicaciones
Una de las reivindicaciones por las que luchan las familias con afectados por estas enfermedades de escasa frecuencia es la integración: que sus hijos no sean puestos aparte en la educación. Es obvio que necesitan atenciones especiales, sus terapias y sus cuidados, pero también pueden compartir momentos y experiencias con el grupo. Al igual que María inventaba una sencilla manera para que el niño protagonista (con parálisis cerebral) pudiese participar en los juegos del recreo.
Otro de los retos de este tipo de dolencias es la falta de recursos destinados a su investigación, dada la escasa prevalencia de algunas de ellas. Por ejemplo, el citado síndrome de Rett afecta a 2.000 niñas en España, según una información de Efesalud. Una bióloga española, Marian Mellén, estudia el síndrome de Rett en la Universidad de Rockefeller, en Nueva York, y ve que el futuro de la investigación está en la terapia génica. El próximo domingo por la tarde todos podemos poner nuestro granito de arena a través de un telemaratón solidario en TVE que servirá para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.
Datos sobre las enfermedades raras
El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, según datos de FEDER. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).
El 75% de los encuestados se han sentido discriminados al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Los principales ámbitos en los que las personas se sienten discriminadas son, por este orden, en el disfrute de su ocio (un 32%), en la atención sanitaria (32%), en el ámbito educativo (30%) y en las actividades de la vida cotidiana (30%).
¡Ojalá que entre todos podamos hacerles un poquito más fácil la vida a estos niños y a sus familias!
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28/02/14
¡Enhorabuena por la entrada! me ha encantado
28/02/14
Gracias por este precioso post, como te he dicho en alguna ocasión, quizás lo más duro no sea la enfermadad en si, si no ese miedo a no saber si nuestros peques y adultos serán aceptados por el resto de una manera casi normal.
Gran parte de eso está en nuestras manos, dar a conocer el problema que tienen y que por eso no pueden hacer cosas que pueden otros, pero es por la enfermedad, no por ellos.
Si hubiese un paracetamol especial para ellos podrían curarse, solo tienen una enfermedad que les impide algo, como un gran resfriado, pero son igual que tú y yo, por eso es tan necesaria la investigación.
Espero que haya muchas mamás y Olivias como tú.
08/03/14
Me alegro de que te haya gustado. Como bien dices, es importante que hagamos entre todos ruido para que nos concienciemos de que lo mejor que podemos hacer por niños como Marta es tratarles como a los demás, aunque tengan sus limitaciones. Un besazo enorme!
28/02/14
A sus pies señora, impresionante entrada sobre un tema en el que no pesnamos lo suficiente. Como escarpias se me han puesto los pelos. Me ha encantado bonita, Como dijo Lapequeña el viernes al contarme el corto Cuerdas: Mamá, no sabemos la suerte que tenemos. Lasniñas también tienen un amigo muy especial con una enfermedad “rara” y espero que también sigan siendo amigos paxra siempre. Besos
28/02/14
Todo mi apoyo a las familias como la de Marta. Por mucho que lo intente, no me puedo ni imaginar lo duro que es… Me duele solo de pensar por lo que pasan estos niños y sus padres. Sinceramente creo que estamos en el buen camino ya que si echamos la vista atrás, nos daremos cuenta de que hace no demasiado las enfermedades raras estaban totalmente olvidadas y ahora yo creo que ya todos somos conscientes de que existen. Ojalá la investigación apueste por ellas; mientras tanto, nos quedamos con las Marías de este mundo, que son igual de necesarias. Un beso muy especial a la mamá y papá de Marta. Sé que sois unos padrazos y lo estáis haciendo genial. ¡¡MUCHO, MUCHO, MUCHO ÁNIMO!!
28/02/14
Yo también doy las gracias por este post. No puedes evitar emocionarte al leer estas preciosas palabras que dedicas a Marta y a sus padres. Entre todos, con muy poco podemos conseguir mucho, y estos niños tienen derecho a tener una educación igual que los demás, no son raros, no son diferentes, ” raros y diferentes somos todos”, por ello debemos luchar, para que estén rodeados de “Marías”.
Decir, que para mí, Marta tiene los mejores padres que una niña puede tener, la dulzura con la que Marta se “acurruca” en su madre cuando tiene sueño, dándole así tranquilidad y seguridad, y el “gesto” que tiene Marta cuando su padre le acerca la cara, ella siente “devoción” por él…. Ellos, luchadores en todo momento, por y para ella.
Por esto y mucho más, todos estos padres necesitan apoyo, y repito, que en nuestras manos está.
Gracias M.Cruz, Olivia es una excelente “María” para Marta.
08/03/14
Gracias a ti, Montse, por tus bonitas palabras. Cada día admiro más a sus padres. El amor y la dedicación que tienen con Marta es un ejemplo a seguir. Un beso
28/02/14
Creo que es válido lo que ud. dice. necesitamos muchas docentes que se llamen Marías. la inclusión aún es difícil en algunos lugares como el Perú. hay muy pocos profesionales que por vocación ,trabajen por el bienestar de estos niños,sobretodo en estimulación temprana ,como hace María en el video de cuerdas. Porque estos niños necesitan ser estimulados, tanto la parte motora como emocionalmente. y También debe comenzar en el hogar. y podríamos ayudar aquea muchos niños tengan calidad de vida y se integren a la sociedad sin ser vistos como raros.
Como psicóloga he trabajado con alguno de estos niños y lo hacíamos a domicilio. fueron momentos muy gratificantes.
28/02/14
Debemos concienciar desde la escuela a las nuevas generaciones en pro de la integración y de la necesidad de la investigación. Ojalá todos fuésemos María.
28/02/14
Hola .no se en que puedo ayudar.pero me toca de cerca aunque algo distinto tiene nombre y no tiene cura es para toda la vida y sigo luchando.animo y que nos oigan .LUCIA
28/02/14
Bueno sólo quería mandar un mensaje a los papás de marta mucho ánimo y fuerza por la situación q están pasando, y por descontado mi apoyo. Os deseo, q esta lucha diaria se haga más llevadera y q poco a poco esos días grises o nublados , cada vez sean más claros. También deciros q cada día q pasa me alegro más de haberos conocido, por como me tratais a mi y a toda la gente q os quiere, cuidando cada relación personal; no hay más q verlo todo el apoyo q tenéis.( Ayer Lo demostraste una vez más).
Muchos besos papás y un besazo para martita.
01/03/14
Excelente entrada, me encanta este tipo de temas ya que yo soy maestra de algunos jóvenes con enfermedades raras y para lo que nosotras trabajamos es para que ellos puedan ser incluidos y compartir tantas experiencias, amo mi trabajo y siempre estaré a favor de la inclusión, de igual manera creo que deben de existir más Marías.
01/03/14
Cuando tenemos buena salud, no nos damos cuenta de lo afortunados que somos y que muchas veces nos quejamos sin motivos.
Muchas Marías, debería haber en el mundo, o muchos Carlos, Antonio, David, Marta, Eva… que se comporten como deberíamos hacer todos para hacer que la gente que no tiene la misma suerte que nosotros, viva un poco mejor, porque rodeados de nosotros le hagamos la vida más fácil y bonita.
01/03/14
De verdad hubiera más Marías por que nos ayudarían a que estos Ángeles no fueran discriminados y olvidados por l Sociedad.
01/03/14
Cualquiera de nuestros hijos podría haberse visto afectado por una de estas enfermedades. Nadi está immunes de padecerlas, por lo que nunca debería faltar la solidaridad con los afectados y la ayuda tanto económica, psicológica, emocional y como no, la investigación. Pero por desgracia las farmacéuticas no se mueven por los sentimientos sinó por el dinero, y si no hay mucha demanda… en fins, una pena! desde aquí mando mi apoyo a todas las familias afectadas por una de estas enfermedades raras. Y ojalá algun día dejaran de llevar ese adjetivo de “raras”, sería una gran noticia.
Que tengais buen fin de semana
01/03/14
¡Genial entrada y genial corto!
“¡Ojalá que entre todos podamos hacerles un poquito más fácil la vida a estos niños y a sus familias!”
03/03/14
Es una muy buena forma de llegar al corazón y sensibilizarnos esta muy lindo el cortometraje y nos enseña que entre niños no debe haber distinciones que todos somos iguales y que los mayores debemos inculcar en nuestros niños esa sensilles y ganas de ayudar al prójimo que no debemos hacer distinciones entre razas, condición social y mucho menos en condiciones físicas de sus compañeritos ni persona alguna, gracias por este regalo
26/05/14
Quiero daros la Enhorabuena la soledad de los padres y familiares se palpa al hablar con ellos de estas las enfermedades raras. Que alguien se ocupe de sacar a la luz los síntomas es un logro y es algo de lo que nos estamos empezando a concienzar. Ha sido un honor encontrarme estas palabras tan reales y que a la vez os honran tanto. Hay muchas familias que ven como sus hijos se van apagando y que con pequeñas terapias van progresando tanto que debería ser un derecho de esos niños de recibir tanto como necesiten. No nos olvidemos de los padres y los familiares se pasan la vida queriendo ser astronautas para traer la luna para ellos. Espero que este blog sea un éxito y que lleguéis al corazón de todos como lo habéis hecho con el mío.